来源：IT时报

IT时报记者 潘少颖

在以创新、科技为牵引的医药领域，无论是药物还是医疗器械的研发，都绕不开数据。当数据成为医药领域创新与科技的“新引擎”，随之而来的，是对数据资源整合、共享与安全性提出了前所未有的挑战。

数据的价值在于流动与共享，在确保医疗数据隐私与安全的前提下，实现高效流通与利用，是摆在行业面前的一道必答题。

“希望借此打造汇聚高质量、标准化数据资源和数据服务的新型基础设施，以应用场景牵引提升医疗健康数据流通效率，释放和激活医疗健康数据要素价值和潜能。”在9月12日举行的上海数交所行业数据空间发布会上，上海数交所副总经理徐彦尧这样表示。

能释放和激活医疗健康数据要素价值和潜能的“抓手”之一是数据空间，由上海数交所联合生物芯片上海国家工程研究中心、大数据流通与交易技术国家工程实验室、芯超数据牵头组织国内医疗机构、药企、体外诊断企业、健康管理服务机构等多类主体共同建设的重大疾病行业创新中心幽门螺杆菌数据空间，是国内首个行业数据空间，依托数据空间实现数据安全“供出来”，推动数据在医疗、科研、药物研发等领域的多场景应用、多主体复用，更好发挥数据要素乘数效应。

精准对接数据个性化需求

数据安全、数据质量、法律法规……在不少业内人士看来，医疗健康数据的交易流通存在诸多痛点和难点。比如在数据安全方面，医疗健康数据包含大量个人隐私信息，确保数据在采集、存储、处理、传输及共享过程中的安全性是首要任务；此外，由于健康数据来源多样、格式不一、标准不统一，往往存在缺失、错误、重复等问题，必须提高数据质量需要制定统一的数据标准和规范，确保数据准确性、完整性和一致性。

2024年5月，上海数交所和芯超数据启动重大疾病数据行业创新中心建设，旨在确立统一的行业数据标准体系，加速重大疾病数据的价值转化进程。

芯超数据重大疾病数据行业创新中心副主任朱春荣表示，数据空间是重大疾病数据行业创新中心数据要素流通的重要基础设施，幽门螺杆菌数据空间以幽门螺杆菌试剂盒研发与药物开发、推广应用场景需求为牵引，汇聚来自医院、体检机构、检验所等多方数据资源，可以有效降低试剂盒研发成本，利用多维度数据支撑，提高医疗器械证的获批率。

同样是提供数据，数据空间和数据产品有什么区别？

“数据产品是企业看到发布信息去购买，从供方视角出发，需求方只能从现有的数据产品中选。而数据空间更多从需求方角度出发，更加贴近应用场景，比如幽门螺杆菌数据空间，企业提出需求后，数据空间会直接回复企业需求，更有针对性，但不会将医疗数据公开。这一机制既精准对接企业个性化需求，又确保数据安全。”徐彦尧解释。

医疗项目的发展高度依赖于庞大而精准的医疗数据支持，然而，数据资源一直面临着“流动性受阻”与“供给不畅”的双重困境。数据空间又极度依赖于产业，每一个数据空间都对应具体的场景，行业数据空间是基于上下游而构建。

“本次选择幽门螺杆菌行业数据，是因为在中国人的健康检测中，幽门螺杆菌感染比例越来越高，感染检出比例接近30%，如果其产生耐药性或病变将更难根除。而且幽门螺杆菌检测涉及的机构较多，更需要多方数据共享。”朱春荣说，因此，此次数据空间的签约主体包括上海市第一人民医院、同济医院、广东省中医院、上海瑞慈医疗投资集团等企业等不同类型机构、不同地区的主体，可以更好地促进医疗健康数据的开发、利用、流通和交易。

实现数据安全“供出来”

数据基础设施的构建步伐正在加速，其核心聚焦于优化数据流通与利用机制，围绕关键行业领域及典型应用场景，积极部署并试点包括数据空间在内的多项前沿技术路线。

医疗健康是加快培育发展新质生产力的重要领域，但医疗数据的安全性问题一直受到普遍关注。

数据空间可以有效应对数据流通领域面临的共享壁垒、使用失控、互操作性差及安全可信环境缺失等挑战，深度融合我国独特的数据流通生态特性，是一个可信可控、互联互通、价值共创的数据空间生态系统。

幽门螺杆菌数据空间并非直接让原始数据流动，而是首先对数据进行精细化的画像与标识处理，流通的是数据标识，而非数据本身。

“各方并不直接动用原始数据，而是对原始数据进行‘画像’‘标识’，让数据‘可用不可看’，既不涉及患者隐私，也可以让数据在‘社群’里安全、合规、高效地流动。”徐彦尧说，行业数据空间设计采用分布式架构，在管理数据系统的同时，确保数据不被过度滥用。

据《IT时报》记者了解，“2+3+4”体系化建设模式是幽门螺杆菌数据空间建设的“关键先生”，上海数交所基础架构兼项目总监刘圣威解释，提供核心服务和赋能服务，构建数据连接器、数据空间运营服务平台、数据空间门户三大组件，应用信任体系、标识解析网络、互操作协议、分布式架构四大关键技术，打造安全可信的跨组织、跨行业、跨地域数据要素流通环境。

朱春荣透露，目前已有企业针对幽门螺杆菌的试剂盒研发发出需求，未来计划推出涉及糖尿病、胰腺癌、脂肪肝等多个疾病领域的数据空间， 最终希望建设成重大疾病数据可信空间。

据了解，下一阶段，上海数交所还将结合产业需求，推动数据在医疗、科研、药物研发等领域的多场景应用、多主体复用，并联合“链主”企业探索不同类型数据空间互联互通，让数据供得出、流得动、用得好，促进扩大数据产业规模。

构建数据互信生态体系

早在2020年，欧盟委员会提出了《欧洲数据战略》，旨在建立一个单一的欧洲数据市场，促进数据自由流动和共享，这也是“数据空间”概念首次被欧盟提出。目前，欧盟已规划建设了多类通用数据空间，以支持不同领域的数据流通和应用。此外，也探索形成了多个行业数据空间，覆盖制造业、能源、供应链、交通等多个领域。

作为数据要素市场的新型基础设施，“数据空间”已成为促进数据流通共享的关键技术。我国也正着手推动数据空间试点工作，以数据为牵引，推动企业、行业、城市、个人及跨境等五类数据空间的建设，形成一批解决方案和最佳实践，促进数据要素的合规、高效流通使用。

幽门螺杆菌数据空间是国内首个行业数据空间，而在近期在贵阳召开的全国数据基础设施建设先行先试会上，国家数据局确定南昌作为全国数据基础设施建设（数据空间方向）的先行先试城市之一。

上海数据集团集团总裁朱宗尧曾表示，城市数据空间是数据高效合规流通、综合开发利用的有效组织形式，是深化城市数字化转型的重要抓手。上海城市数据空间建设要坚持可发现、可访问、可开发、可共享、可流通五个原则，推动数据空间发展。此外，上海城市数据空间由数据可信流通平台、数据加工处理平台和数据信任平台组成，需要多方共同探索数据空间在不同场景下的应用模式和价值释放路径，共同形成可持续发展的商业模式。

上海数交所将联合多类主体构建行业数据空间标杆，加快推动共性标准研制、核心技术攻关、数据基础设施建设、安全和规范管理等工作，形成可信认证的数据流通机制和收益分配机制，构建数据提供方、需求方、平台方等各参与主体的互信生态体系。